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Síndrome de Down: entre avanços e desafios

A Síndrome de Down também chamada de trissomia do cromossomo 21, é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46.

A ocorrência da T21 é ocasional. É um evento que pode acontecer com qualquer pessoa na hora da formação dos nossos gametas, do óvulo ou do espermatozoide.
Existe alguns fatores conhecidos que podem favorecer a incidência da síndrome, mas nada tem a ver com hereditariedade. De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down estima-se que no Brasil, a cada 700 nascimentos, um é de uma criança com trissomia 21, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down no nosso país.

O diagnóstico e a orientação inicial são fundamentais para garantir o desenvolvimento das crianças. Uma criança com síndrome de Down tem uma saúde mais sensível e é suscetível a uma série de comorbidades já conhecidas que, se diagnosticada precocemente, podem ser tratadas de forma a não prejudicar o seu desenvolvimento.

As principais são: cardiopatia congênita, hipotireoidismo e alterações visuais. Conforme a criança cresce, outros profissionais vão chegando para ajudar em cada fase. A Terapia Ocupacional, é importante para orientação de integração, sentido, otimizar a motricidade fina, orientar a autonomia de atividade de vida diária, como colocar sapato, se pentear, tomar banho e se alimentar. E em idade escolar precisam de acompanhamento de uma psicopedagoga.

As principais conquistas do Brasil nos últimos anos, foram as nossas leis , que avançaram no sentido de garantir os direitos básicos ás pessoas com T21. O SUS, por exemplo, oferece atendimento multidisciplinar, embora isso ainda funcione melhor nos grandes centros. Evoluímos como legislação e sociedade graças à educação inclusiva, à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU, e à Lei Brasileira de Inclusão.

O Brasil tem uma das leis mais avançadas do mundo, mas a sua implementação ainda é falha. Apesar de terem direito a estar em escolas regulares, mas ainda muitas instituições não aceitam essas crianças, e a sociedade, como um todo, tem uma série de atitudes “capacitistas” que consideram que uma criança com deficiência é menos do que uma sem deficiência.

Oportunidade é a palavra de ordem, na medicina, na educação, em casa, no convívio social, no mundo. É preciso respeito por todas as pessoas, inclusive pelas com T21, e ofertar oportunidades, todas as que houver, em todos os lugares e de todas as formas.

É assim que deve ser!

PassoArtigo da colunista Regina Marques Gonçalves, neuropedagoga. (@reginamarquesgon).

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